Seltene Erkrankungen kommen zwar, wie der Name schon sagt, selten vor, insgesamt gibt es aber über 8000 sogenannte "seltene" Erkrankungen. Davon betroffen sind Deutschlandweit schätzungsweise 4 Millionen Menschen. Aber was ist überhaupt eine "seltene" Erkrankung? Eine Definition: Weniger als 5 von 10.000 Menschen sind von einer bestimmten Erkrankung betroffen. Eine der häufigsten und bekanntesten unter den "Seltenen" ist die Mukoviszidose, auch als zystische Fibrose bekannt. Oft sind diese Erkrankungen genetisch bedingt und sehr häufig nicht heilbar.
Die Forschung an seltenen Erkrankungen ist daher von besonderer Bedeutung. Prof. Dr. Martin Wabitsch forscht seit langem daran. Der Kinderarzt ist Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Ulm. Es ist eines von über 30 Zentren in Deutschland, die sich mit der Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen befassen.
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen – oft beginnen die Symptome schon im Kindesalter, sind komplex und schwer zu diagnostizieren. Betroffene haben bis zur Diagnose meist jahrelange Odysseen hinter sich. Welche Schwierigkeiten seine Patienten und ihre Angehörigen im Alltag erleben, worauf es ankommt bei der Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen und wie weit die Forschung bereits ist, erfahren wir von Prof. Martin Wabitsch.
Moderation: Dr. Nabil Atassi
People Are People SWR1 Leute
Zwei Stunden Zeit für ein Gespräch mit Menschen, die im Mittelpunkt stehen, die Herausragendes leisten oder einfach eine spannende Lebensgeschichte haben.
