Bei dem Chronischen Fatigue Syndrom oder „ME/CFS“ handelt es sich um eine komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die durch Infektionserkrankungen ausgelöst wird. Im Zusammenhang mit Long Covid erhielt ME/CFS unlängst besondere mediale Aufmerksamkeit.
Schwere Erschöpfungszustände und Belastungsintoleranz führen bei den Betroffenen oft zu permanenter Bettlägerigkeit. Schätzungsweise 60 Prozent der Erkrankten gelten als arbeitsunfähig, viele darunter sind auf Pflege angewiesen.
Ein Jahr Ende der Pandemie: Wo stehen wir bei Long Covid?
Das Wort "müde" ist eine Verniedlichung
Die ME/CFS Patientin Bernadette Steigerwald erklärt, dass für sie insbesondere der Weg zur Diagnose der Erkrankung steinig war. Aussagen wie „Müdigkeit ist doch keine Krankheit“ oder „Das bildest du dir ein“ verharmlosen und relativieren die meist schwerwiegenden Symptome von ME/CFS.
Neben der Belastungsintoleranz und den Erschöpfungszuständen äußert sich das komplexe Krankheitsbild in Form von extremer körperlicher Schwäche, Schwindel, Schlafstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie klassischen Erkältungssymptomen. Viele der Betroffenen leiden außerdem unter dem sogenannten „Brain Fog“, also Merk- und Wortfindungsstörungen, die meist zu starken kognitiven Einschränkungen führen.
Überanstrengung führt zu Zusammenbrüchen
Viele ME/CFS Erkrankte müssen ihren Energiehaushalt streng einteilen. Überanstrengt sich ein Patient, so können sogenannte Crashs, also Zusammenbrüche, verursacht werden. Infolgedessen können bereits leichte, alltägliche Handlungen eine starke Verschlechterung des Zustands auslösen. Diese Crashs können teilweise monatelang anhalten und dafür sorgen, dass Betroffene auf Pflege angewiesen sind oder permanent bettlägerig werden.
So war bei der ME/CFS Patientin Bernadette Steigerwald eine zweiwöchige Beschäftigung von 20 Wochenstunden Auslöser für einen neunmonatigen Zusammenbruch. Lediglich durch die Methode des Pacings, bei der Betroffene lernen ihre Energie sinnvoll einzuteilen, können derartige Crashs verhindert werden.
Unerforscht und falsch eingestuft
Trotz der hohen Zahl an Betroffenen – weltweit sind es schätzungsweise 17 Millionen Menschen, in Deutschland rund 300.000 – ist ME/CFS nahezu unbekannt und man weiß nur sehr wenig darüber. Die Immunologin Prof. Carmen Scheibenbogen führt dies auf die mangelnde Forschung zurück. Viele ME/CFS Symptome überschneiden sich mit denen psychischer Erkrankungen und sind nicht mit klassischen Laboruntersuchungen messbar.
Fehldiagnosen wie Depressionen oder andere psychosomatische Erkrankungen sind daher nicht selten. Außerdem ist die Ermittlung der Ursache von ME/CFS nicht immer leicht. Bereits leichte Magen-Darm-Infektionen oder Atemwegsinfektionen können Auslöser sein und bleiben so oft unerkannt und unbemerkt.
Medikamenten-Studien sollen Ursachenbehandlung ermöglichen
Bis dato gibt es noch kein Medikament, das den Erkrankten den Wiedereinstieg in einen geregelten Alltag ermöglichen kann. Lediglich einige der Symptome lassen sich beispielsweise durch eine Schmerztherapie behandeln. Multizentrische Medikamenten-Studien unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin sollen eine ursachengerechte Behandlung ermöglichen.
Der Fokus dieser Studien liegt auf bereits zugelassenen Medikamenten zur Behandlung von Autoimmunkrankheiten. Dadurch soll eine möglichst schnelle Therapie Betroffener garantiert werden. Der Bund soll die Forschung in Zukunft finanziell fördern.
ME/CFS durch Corona ausgelöst
Bei Long Covid handelt es sich um das Wiederauftreten oder Anhalten von Symptomen, die durch eine SARS-CoV-2-Infektion ausgelöst wurden. Diese Symptome können Wochen bis Monate andauern und den Alltag der Betroffenen bis hin zur Arbeitsunfähigkeit einschränken. Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer die Hälfte der Long Covid Patienten die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen. Bei circa 20 Prozent der Long Covid Patienten konnte ME/CFS bereits nachgewiesen werden.
Aufgrund der noch immer mangelnden Kenntnis über die Erkrankung rät die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Personen, die möglicherweise unter ME/CFS leiden, Informationsmaterial der Charité Berlin an ihre behandelnde Hausärzte weiterzuleiten. Außerdem können Betroffene in der von Patienten angelegten Datenbank behandelnde Ärzte finden und ihre Erfahrungen teilen.
