Die Immunologin Prof. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité weiß, wie ernst und extrem belastend diese Krankheit ist. Denn die komplexe Erkrankung führt zu einer schweren Funktionsstörung des autonomen Nervensystems, also allem, was wir nicht bewusst steuern: von der Atmung, dem Herzschlag hin zu Schmerzen und fehlender Konzentration.
Menschen mit CFS kann schon das Nachdenken derart anstrengen, dass sie sich danach ausruhen müssen. In ganz schlimmen Fällen können diese Patienten weder Tageslicht noch leise Geräusche ertragen. Expert*innen wie Prof. Scheibenbogen von der Charité schätzen, dass in Deutschland etwa 240.000 Menschen unter CFS leiden, denn es gibt neue Studien, die belegen, dass Erschöpfung eines der Symptome von „Long Covid“ ist.
Chronisches Fatigue-Syndrom kann durch harmlose Infektion ausgelöst werden
Bisher ist bekannt, dass CFS bei den meisten Patientinnen und Patienten aus voller Gesundheit durch eine Infektion ausgelöst wird. Die Forschung geht davon aus, dass es sich mehrheitlich um eine Autoimmunkrankheit handelt. Das heißt, durch eine Infektion kommt es zu einer Überaktivität des Immunsystems.
Die Infektionen an sich sind harmlos und werden durch herkömmliche Viren oder Bakterien ausgelöst. Normalerweise ist eine solche Infektion nach einer Woche ausgestanden. Doch selbst rundum gesunde Menschen können von einem auf den anderen Tag nach einer Atemwegs- oder einer Darminfektion oder nach einem Schleudertrauma am CFS erkranken.
Auch der Epstein-Barr-Virus kann CFS auslösen. Das ist ein sehr häufiges Virus, das im Körper bleibt und reaktiviert werden kann. Wenn die Gene eine Rolle spielen, kann die Krankheit ganze Familien erfassen.
Patientenorganisation "Fatigatio" unterstützt Betroffene
Birgit Gustke, selbst an CFS erkrankt, leitet den Bundesverband der Patientenorganisation Fatigatio, der rund 1.600 Mitglieder zählt.
Etwa jeder vierte an CFS Erkrankte ist so schwer betroffen, dass er oder sie das Bett nicht mehr verlassen kann. Auch diese Patienten rufen bei Fatigatio an, um Hilfe zu erhalten. Denn oft wird CFS von den Kranken- und Rentenversicherungen nicht anerkannt. Lange dachten Ärzte und Gutachter, die chronische Erschöpfung habe psychische Ursachen und ordneten völlig falsche Therapien an.
CFS bzw. Myalgische Enzephalomyelitis (ME) betrifft das Immunsystem
Mittlerweile ist aber anerkannt, dass CFS durch eine Infektion ausgelöst wird und das Immunsystem betrifft. Es hat sich die Bezeichnung ME/CFS etabliert. ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis. Die Diagnose dieser Erkrankung ist nur über die Symptome möglich.
In welchem Umfang die CFS-Patienten arbeiten können, ist individuell verschieden. Das eine Medikament zur Linderung der Symptome gibt es nicht. Die Betroffenen müssen Schmerzmittel, Schlaftabletten und Nahrungsergänzungsmittel nehmen. Möglicherweise würden sie von Medikamenten profitieren, die gegen Autoimmunerkrankungen helfen, aber es gibt bislang kaum klinische Studien.
Die Ursachen von CFS bisher kaum erforscht
Eine erste kleine Studie mit zehn Patienten an der Berliner Charité zeigte, dass eine Art Blutreinigung, bei der auch Autoantikörper aus dem Blut ausgewaschen werden, mehreren Patienten geholfen hat. Aber solche Therapieansätze sind noch nicht für CFS zugelassen. Wichtig ist, dass die Menschen lernen, mit ihrer restlichen Energie hauszuhalten. Und dass sie versuchen, möglichst entspannt zu bleiben und Stress zu vermeiden.
Eine Arbeitsgruppe aus Würzburg um den Immunologen Dr. Bhupesh Prusty hat festgestellt, dass die Kraftwerke der Zelle, die Mitochondrien, bei CFS-Patienten nicht mehr richtig funktionieren. In Untersuchungen tröpfelten die Forscher das Blut-Serum von CFS-Patienten auf verschiedene gesunde Zellen. Die Mitochondrien der bis dahin gesunden Zellen begannen danach zu "fragmentieren", zu zerfasern, und verloren ihre Struktur. Das erklärt, warum sie nicht mehr genügend Energie produzieren können.
Bhupesh Prusty glaubt darüber hinaus, dass Mitochondrien weitaus mehr sind also nur Energieerzeuger – sie spielen auch eine wichtige Rolle dabei, Viren zu bekämpfen. Sein Team und er wollen nun untersuchen, wie man das Fragmentieren der Mitochondrien stoppen kann.
Nur zwei Ambulanzen für CFS in Deutschland
Nur wenige Ärzte kennen sich mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom bisher aus, es gibt genau zwei Kliniken mit Ambulanzen für CFS-Patienten: die Charité Berlin und die TU München. Noch fehlt die eindeutige Diagnostik, noch fehlt die klare Therapie. Und auch bei der Aufklärung über diese Krankheit liegt einiges im Argen in Deutschland.
Anfang März fand das erste parlamentarische Fachgespräch im Bundestag statt. Wann daraus eine offizielle Förderung der Forschung, eine medizinische Leitlinie und die Aufnahme der Erkrankung in die ärztliche Ausbildung folgen, bleibt abzuwarten.
Erschöpfung auch Folge von Covid-19
Aktuelle Studien zeigen, dass auch Patientinnen und Patienten nach einer überstandenen Covid-19-Infektion Symptome eines CFS entwickeln können. Erschöpfung ist sogar die häufigste Folge einer Corona-Erkrankung. Selbst Genesene, die einen eher milden oder mittelschweren Verlauf hatten und eher jung und sportlich sind, können unter bleierner Müdigkeit, Leistungsminderung, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen leiden. Die meisten Betroffenen sind jedoch weiblich und hatten schwerere Covid-19-Verläufe mit mehreren Symptomen.
Carmen Scheibenbogen empfiehlt, nicht gegen die zeitweise Einschränkung anzuarbeiten, sondern dem Körper die Ruhe zugeben, die er benötigt. Bei den meisten verschwinden die Symptome nach einigen Monaten. Betroffene Covid-19-Genesene können sich an eine Post-Covid-Ambulanz wenden, die mehrere Städte und Unikliniken eingerichtet haben.
SWR 2020 / 2021
