Seit der Geburt ihrer Tochter Mia bekommt Melanie Skora Unterstützung vom Kinderhospiz Koblenz. Denn ihr Kind ist schwer krank. Das Team des Kinderhospizes unterstützt und begleitet die Familie aus Neuwied im Alltag und in schwierigen Momenten.
Kinderhospiz Koblenz betreut die ganze Familie von sterbenskranken Kindern
Das Koblenzer Kinderhospiz betreut nach eigenen Angaben im Norden von Rheinland-Pfalz rund 50 Familien von Kindern und Jugendlichen, die sterbenskrank sind oder eine lebensverkürzende Krankheit haben. "Wir stellen den Eltern die Frage: Was hilft Euch, damit Ihr euren Alltag stemmen könnt", sagt Ina Rohlandt. Das reiche von finanziellen Zuschüssen, damit Eltern ihre Kinder in entfernte Kliniken begleiten können, über Beratung bis hin zu Freizeitaktivitäten mit Geschwisterkindern. "Die Eltern sind die Profis, die wissen, was sie brauchen."
"Wir stellen den Eltern die Frage: Was hilft Euch, damit Ihr den Alltag stemmen könnt."
Hospizarbeit für Kinder: Es wird schwierig bei akuten gesundheitlichen Krisen
Die kleine Mia wird ganz ruhig, als ihre Mutter Melanie über ihre Händchen streichelt. Dann zieht ein feines Lächeln über ihr Gesicht. Dem kleinen Mädchen geht es gerade nicht gut, es liegt etwas schlapp im Arm ihrer Mutter.
Mia aus Neuwied hat eine "lebensverkürzende Krankheit"
Mia Skora ist mit Trisomie 18 auf die Welt gekommen. Mediziner bezeichnen diese Erbkrankheit "lebensverkürzend". Kinder mit Trisomie 18 können Fehlbildungen am Kopf, am Körper und an den inneren Organen haben. Fast alle haben einen schweren Herzfehler und sind geistig behindert. Die meisten Kinder sterben während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt. Mia aber wird im April ihren dritten Geburtstag feiern.
Vor ein paar Tagen hat Mia plötzlich nichts mehr essen und trinken wollen und Schleim erbrochen. Melanie Skora erzählt, dass sie kurz darüber nachgedacht habe, ihre Tochter zum Kinderarzt oder in die Notaufnahme zu bringen. Doch dann habe sie erstmal abgewartet. Denn solche Fahrten seien mit einem Kind wie Mia sehr aufwändig und stressig. Für solch akute Notfälle wünscht sich Mias Mutter einen spezialisierten Ansprechpartner. Der Kinderhospiz-Verein in Koblenz will diese Lücke schließen.
Was in der Region fehlt: "Spezialisierte Ambulante Pallivativersorgung"
Seit Mias Geburt ist Melanie Skora zwar zu einer Art Medizin-Profi geworden. Doch immer wieder gibt es gesundheitliche Krisen ihres kleinen Mädchens, wie vor ein paar Tagen. Dann würde es ihr sehr helfen, wenn sie schnell professionelle Hilfe haben könnte - von Kinderärzten und Pflegepersonal, die sich mit Kindern wie Mia auskennen und zu den betroffenen Familien nach Hause kommen. Ein Team, das am Telefon berät oder Hausbesuche mache, so wie früher.
Genau so ein Team will das ambulante Kinderhospiz in Koblenz jetzt aufbauen. Im Fachjargon heißt das "Spezialisierte Ambulante Pallivativersorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche. Ein solches Team ist jetzt in Rheinhessen aufgebaut worden. Im ganzen Norden von Rheinland-Pfalz fehlt aber ein entsprechendes Angebot für die betroffenen Eltern. Das bedauert Ina Rohlandt, die Geschäftsführerin des Hospizvereins in Koblenz, zu dem auch das ambulante Kinderhospiz gehört.
Kinderhospiz in Koblenz sucht Fachkräfte für neues Hilfe-Team
Eine Stiftung habe Gelder für die ersten drei Jahre zur Verfügung gestellt, die Gespräche mit den Krankenkassen liefen, sagt Rohlandt. Jetzt gehe es darum, genügend Kinderärztinnen und -ärzte sowie Pflegefachkräfte zu finden, die in dem Team mitarbeiten - entweder als Festangestellte, oder als Ehrenamtliche, die Rufbereitschaften übernehmen. Der Hospizverein hat deshalb einen Aufruf gestartet.
Im Norden von RLP fehlt ambulantes palliatives Team für Kinder
Eine Krise stelle aber alles auf den Kopf, etwa, wenn das Kind plötzlich starke Schmerzen habe oder unter massiver Übelkeit leide. Das müsse medizinisch abgeklärt werden, weiß Janet Weber, die Leiterin des geplanten SAPV-Teams. Ein Besuch beim Kinderarzt oder im Krankenhaus sei jedes Mal ein großer Aufwand, der die Familien zusätzlich belaste.
Das Team aus Medizinern und Pflegefachkräften wird im Norden von Rheinland-Pfalz pro Jahr vermutlich 20 Kinder und Jugendliche betreuen. Sich um schwerstkranke Kinder und Jugendlichen zu kümmern und zu wissen, dass viele von ihnen nur eine begrenzte Zeit zu leben haben, sei schön und schwer zugleich ist, sagt Janet Weber. Aber es sei wichtig, ihnen und ihren Familien mehr Lebensqualität zu geben, so auch Mias Familie.
Ihre Mutter Melanie hofft, dass das SAPV-Team ihr zur Seite stehen wird, wenn Mia sterben wird. Und sie hofft, dass ihre Tochter dann zu Hause bleiben kann, weil sie Unterstützung von medizinischen Profis bekommt, etwa, damit sie keine Schmerzen haben muss. Erstmal aber bereitet sie Mias dritten Geburtstag vor: Dann soll es eine große Torte in Regenbogenfarben für das kleine Mädchen geben.
