Ursache für Kleinwuchs oft spontane Genmutation
Die Diskriminierung kleinwüchsiger Menschen hat in Deutschland lange angehalten. Noch bis in die 1990er warb der Holiday Park, ein Freizeitpark im rheinland-pfälzischen Haßloch, mit einer besonderen Attraktion: einem "Liliputaner-Dorf". Zwischen Karussell und Delfinshow wurden dort kleinwüchsige Menschen in ihren Wohnwagen ausgestellt. Besucherinnen und Besucher konnten ihnen beim Wohnen, Essen und Arbeiten zuschauen.
Als kleinwüchsig gilt, wer kleiner ist als 97 Prozent der gleichaltrigen Kinder. Bei Erwachsenen gilt 1,50 Meter als Grenze. Es gebe Hunderte verschiedene Formen von Kleinwüchsigkeit, erklärt Dr. Oliver Semler. Er ist Kinderarzt am Zentrum für seltene Skelett-Erkrankungen der Universitäts-Kinderklink in Köln. Die Eltern von Kleinwüchsigen sind oft normalgroß, denn der Kleinwuchs beruht häufig auf einer spontanen Genmutation. In Deutschland gibt es über 100.000 kleinwüchsige Menschen.
Glasknochen-Krankheit und Achondroplasie führen zu Kleinwuchs
Dr. Oliver Semler ist aufgrund einer Glasknochen-Krankheit selbst kleinwüchsig. Eine genetische Mutation führt dabei zu einem Kollagen-Mangel. In der Folge haben die Knochen zu wenig Struktur und Halt, sie verformen sich und brechen leicht.
Die Glasknochen-Krankheit und die Achondroplasie sind die häufigsten Erkrankungen, die zu Kleinwuchs führen. Bei der Achondroplasie wachsen durch einen Gendefekt Knochen und Knorpelgewebe nicht richtig. Kleinwuchs kann im Kindesalter aber auch durch eine Wachstumshormon-Störung oder durch Krankheiten wie Asthma und Mukoviszidose entstehen.
Hohe Arbeitslosigkeit trotz hoher beruflicher Qualifikation
In den ersten Jahren ist vor allem die Unterstützung der Eltern wichtig. Denn die Kinder nehmen ihren Kleinwuchs zunächst nicht als Behinderung wahr. Im Kindergarten und im ersten Schuljahr wird die Größe von den anderen Kindern auch noch nicht bewertet. Doch spätestens im Alltag eines Erwachsenen warten überall zu hohe Geldautomaten und unerreichbare Regale im Supermarkt, zu hohe Türgriffe und Lichtschalter; und nicht zuletzt das Problem, ständig unterschätzt zu werden. "Die berufliche Qualifikationsrate von Menschen mit Behinderung insgesamt ist viel höher als unter Menschen ohne Behinderung. Trotzdem gibt es eine doppelt so hohe Arbeitslosigkeit," sagt Michael Arriens. Er ist Vorstandsmitglied im "Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien" und Social Media Manager bei der Plattform change.org.
Zwölf Prozent aller Menschen mit Behinderung seien arbeitslos. Ariens nennt sich "Inklusionsaktivist". Der 29-Jährige hat den Kampf um Teilhabe zu seinem Hauptberuf gemacht. Um Barrierefreiheit, Chancengleichheit und Inklusion sei es in Deutschland nicht gut bestellt, sagt er.
Diese Angaben zur Beschäftigung behinderter Menschen präsentiert jedes Jahr das Inklusionsbarometer von Handelsblatt Research Institute und Aktion Mensch. Die Agentur für Arbeit bestätigt in Statistiken, dass schwerbehinderte Arbeitslose besser ausgebildet sind als nicht-schwerbehinderte Arbeitslose. Viele haben Abitur und unter ihnen sind im Verhältnis mehr Fachkräfte. Das führt zu dem Schluss, dass sie wegen der Behinderung arbeitslos sind und nicht wegen mangelnder Qualifikation. Viele Behinderungen entstehen erst im Lauf ihres Lebens.
Sind Menschen behindert oder werden sie von der Gesellschaft behindert?
Barrierefreiheit ist ein großes Thema für kleinwüchsige Menschen. Die Beine sind verkürzt, sie müssen doppelt so viele Schritte machen, um eine Strecke zurückzulegen, oft können sie nicht gut laufen. Michel Ariens ist seit 20 Jahren auf einem Roller unterwegs, den sein Vater für ihn hat bauen lassen, er kann höchstens zehn Meter laufen, sagt er. Er lebt in Berlin und Hamburg. Und in Hamburg ist keines der Restaurants in seiner näheren Umgebung barrierefrei. Er kann nicht einfach "irgendwo hin". Ariens sieht Barrierefreiheit auch nicht als sein individuelles Problem. Schließlich sei er nicht behindert, sondern werde von der Gesellschaft behindert.
Keine Fachärzte, da Kleinwuchs keine eigenständige Krankheit
Während Kinder mit Kleinwuchs in Sozialpädiatrischen Zentren umfassend versorgt sind, ist die medizinische Betreuung für Erwachsene außerdem eine Herausforderung. Kleinwüchsigkeit ist keine eigenständige Krankheit, sondern ein Symptom mit vielfältigen Ausprägungen. Einen "Facharzt oder eine Fachärztin für Kleinwuchs" gibt es nicht. Und für Erwachsene auch keine Anlaufzentren wie in der Kindermedizin, kritisiert Kinderarzt Oliver Semler.
Für verschiedene angeborene Skeletterkrankungen werden zurzeit Medikamente entwickelt, die die Knochen stabilisieren sollen. Oliver Semler hat mit Kolleginnen und Kollegen erstmals ein Medikament aus der Alters-Osteoporose in der Therapie bei Kindern mit Glasknochen eingesetzt. Unter den Betroffenen umstritten ist die mechanische Beinverlängerung in der Wachstumsphase der Kinder. Dafür werden in die Unter- oder Oberschenkelknochen Nägel eingesetzt, die Millimeter für Millimeter verlängert werden.
Oliver Semler ist im Beirat des zweiten Selbsthilfeverbandes für kleinwüchsige Menschen, dem "Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)". Durch ihre Arbeit haben die Verbände erreicht, dass sich kleinwüchsige Menschen als gleichwertige Mitglieder der Gesellschaft fühlen, Eltern werden darin unterstützt, die Behinderung des Kindes zu akzeptieren. Mit jedem neuen Therapie-Angebot befürchten jedoch einige, dass der Druck auf kleinwüchsige Menschen zunehmen könnte, sich an die vermeintliche Norm anzugleichen.
SWR 2020
