Es ist ein buntes und fröhliches Bild, das am Dienstagmorgen auf den Stufen des Kaiser-Wilhelm-Denkmals am Deutschen Eck in Koblenz zu sehen ist. Gleich sechs Klassen der Koblenzer Diesterweg-Förderschule sind gekommen, um die Hospizarbeit zu unterstützen. Im Mittelpunkt sollen an diesem Tag aber die Mitarbeitenden von Kinderhospizen in der Region und Familien mit todkranken Kindern stehen.
So wie Moritz Dahm mit seiner Mutter Victoria Dahm aus Niederzissen (Kreis Ahrweiler). Der 15-jährige leidet an einem seltenen Gendefekt, dem Louis-Bar-Syndrom. Bis er sechs Jahre alt wurde, konnte er noch laufen, erzählt seine Mutter. In der Schule musste er dann schon einen Rollator benutzen, mittlerweile sitzt Moritz im Rollstuhl.
"Die Lebenserwartung bei der Krankheit liegt bei geschätzt 21 Jahren. Man weiß es nicht, Moritz kann auch älter werden, wir genießen das Leben jetzt so, wie wir es jetzt haben", beschreibt die alleinerziehende Mutter den Alltag mit ihrem Sohn.
Moritz wollte so gerne mal einen Yachtausflug machen, das hat der Hospizverein dann möglich gemacht.
Um den Alltag zu stemmen und mit Moritz so lange wie möglich zu Hause in Niederzissen wohnen zu können, bekommt Victoria Dahm Unterstützung vom Kinder- und Jugendhospizverein in Koblenz. Mehr als 60 Familien mit tod- oder schwerstkranken Kindern betreut der Verein momentan.
Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter machen zum Beispiel Hausbesuche und versuchen zu helfen und auch ungewöhnliche Wünsche zu erfüllen. "Moritz wollte vor ein paar Jahren gerne eine Fahrt mit einer Yacht machen, das hat dann der Hospizverein möglich gemacht", freut sich die 37-jährige Mutter.
Das Leben der Kinder bis zum Schluss begleiten
Ute Bohnstengel arbeitet seit 2015 im ambulanten Kinder- und Jugendhospiz in Koblenz. Die Hospiz- und Palliativfachkraft ist bei dem "Kinder-Lebens-Lauf" ab Koblenz dabei, zusammen mit weiteren Hospiz-Unterstützern. Sie alle wollen mit der Aktion darauf aufmerksam machen, wie wichtig die Arbeit von Kinderhospizen ist.
Kinder, die wahrscheinlich nie das Erwachsenenalter erreichen, bezeichnen die Hospizmitarbeiter als "lebensverkürzt erkrankt" und nicht als "sterbens- oder todkrank", sagt Hospiz-Mitarbeiterin Ute Bohnstengel. "Viele Familien wissen auch gar nicht, dass Hospize nicht erst dann helfen, wenn ein Kind schon im Sterben liegt. Wir wollen das Leben von Betroffenen begleiten, so bezeichnen wir das".
Der "Kinder-Lebens-Lauf" des Bundesverbands Kinderhospiz ist streng genommen gar kein Lauf. Stattdessen geht es mit einem pinkfarbenen Cabrio-Bus durch ganz Deutschland. Im April ist die Aktion in Berlin gestartet, im Oktober geht die Tour dann im Europa-Park in Rust zu Ende. Am Ende dieses halben Jahres haben die Hospiz-Helfer dann an 130 Stationen Halt gemacht.
