Tag der seltenen Erkrankungen

Wie ein Betroffener mit der Schlafkrankheit lebt

Stand
Autor/in
Anja Müller
Anja Müller

Müde, abgeschlagen und dauerhaft schläfrig. Das sind typische Anzeichen für Narkolepsie, eine seltene Schlafkrankheit. Was das ist und womit Betroffene im Alltag zu kämpfen haben.

Wer unter Narkolepsie leidet, ist am Tag häufig müde und kann nachts schlecht schlafen. Patrick Fessler aus Aalen leidet unter dieser Schlafkrankheit und kämpft im Alltag mit Vorurteilen. Sein größter Wunsch ist ein Studium an der Hochschule Aalen.

Der Wecker von Patrick Fessler aus Aalen im Ostalbkreis klingelt morgens im Fünf-Minuten-Takt. Der 27-Jährige kommt einfach nicht aus dem Bett. Dabei ist er keineswegs zu faul zum Aufstehen. Er leidet unter der seltenen Krankheit Narkolepsie.

Junge Erwachsene erkranken besonders häufig

Christina Lang leitet das neurologische Schlaflabor in den RKU, den Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm. "Die meisten Patienten mit Narkolepsie erkranken im jungen Erwachsenenalter, also zwischen zehn und 20 Jahren", erklärt Lang. Die Betroffenen würden genau dann erkranken, wenn es besonders wichtig sei, tagsüber wach und konzentriert zu sein. Typische Lebensabschnitte seien das Ende der Schullaufbahn oder der Beginn des Studiums. Hier würden Patienten häufig die ersten Symptome entwickeln, so die Schlaf-Expertin.

Dr. Christina Lang leitet im RKU das neurologische Schlaflabor und betreut Patienten, die unter Narkolepsie leiden.
Dr. Christina Lang leitet in den RKU das neurologische Schlaflabor und betreut Patienten, die unter Narkolepsie leiden.

Während sich bei einem gesunden Menschen der Schalter zwischen Schlafen und Wachsein automatisch umlegt, ist der Kippschalter bei Patrick Fessler in einer Zwischenposition und immer instabil. Im Moment hat er viele gute Tage. Zwar wird er oft erst mittags wach, dann aber kommt er ganz gut durch den Tag.

"Es fühlt sich an, als würde ein Zimmermann mir Nägel durch den Kopf jagen."

Es gibt aber auch weniger gute Tage, erzählt Patrick Fessler. Zum Beispiel, wenn er plötzlich geweckt wird. Dann reagiere sein Körper oft mit starken Kopfschmerzen. "Ich gehe dann kalt duschen, nehme Medikamente und versuche in Gang zu kommen". Die Krankheit blieb bei Patrick lange unerkannt. Die Diagnose "Narkolepsie" hat er erst 2018 bekommen. Seitdem macht er sich weniger Stress, wenn er mal zu spät kommt.

"Ich muss mich nicht mehr bei allen Leuten entschuldigen."

Patienten, die unter Narkolepsie leiden, wirken auf andere oft unkonzentriert, faul oder desinteressiert, so Christina Lang. Dabei seien Betroffene keineswegs psychisch krank oder weniger intelligent. Trotzdem würden sie oft durchs Raster fallen, vor allem beruflich, weil sich nicht so viel leisten können.

Sieben abgebrochene Ausbildungen

Patrick Fessler hat einen großen Wunsch: Er will "Data Science" an der Hochschule Aalen studieren. Dabei geht es um Datenanalysen und das Thema künstliche Intelligenz. Danach würde er gerne ein Start-Up gründen. Das funktioniert aber nicht. Von der Hochschule hat er einen Ablehnungsbescheid bekommen, weil er ohne Abitur und Berufsausbildung die Zulassungsvoraussetzungen nicht erfüllt.

Bevor sich Patrick Fessler an der Hochschule Aalen beworben hatte, wollte er eine Berufsausbildung machen. Einen Werkrealschulabschluss hat er bereits in der Tasche. Abitur hat er nicht. Es folgten sieben abgebrochene Ausbildungen. Das Problem war die Berufsschule, erzählt Patrick. Die IHK-Ordnung sehe eine gewisse Anwesenheitspflicht vor. Ab einer bestimmten Anzahl an Fehltagen werde man nicht mehr zur Prüfung zugelassen, erklärt Patrick. "Wenn ich bewusstlos im Bett liege, kann ich um 7:30 Uhr nicht an der Berufsschule sein".

Oft erkennt die engste Familie die Krankheit nicht an

Ein großes Problem sei es, so Christina Lang von den RKU, dass selbst die Familie und Freunde die Krankheit bagatellisieren und nicht wirklich aufgeklärt sind. Dadurch haben Patientinnen und Patienten oft den Anspruch, genauso viel leisten zu müssen wie jemand, der nicht an Narkolepsie leidet. Patienten würden sich dann oft aus dem sozialen Umfeld zurückziehen und keinen Hobbys mehr nachgehen, um ihren schulischen oder beruflichen Anforderungen gerecht werden zu können.

Sekundär würden Patienten dann auch unter psychisch Problemen leiden. Sie haben häufig Probleme stabile Beziehungen zu führen oder Freundschaften zu pflegen. Durch den unterbrochenen Nachtschlaf seien Patienten oft auch reizbarer und würden unter Stimmungsschwankungen leiden.

Patrick Fessler hat sich bereits an mehrere Behörden gewandt, um auf seine Erkrankung und die damit verbundenen Hürden im System aufmerksam zu machen.
Patrick Fessler hat sich bereits an mehrere Behörden gewandt, um auf seine Erkrankung und die damit verbundenen Hürden im System aufmerksam zu machen.

Notfalls will Patrick Fessler sich einklagen

Der 27-jährige Patrick Fessler hat schon einige Behördengänge hinter sich. Weil er wegen gesetzlichen Vorgaben und IHK-Normen keine duale Ausbildung machen konnte und wegen fehlendem Abitur nicht zum Studium zugelassen wurde, wandte er sich bereits an verschiedene Ministerien. "Für mich fühlt sich keiner zuständig", so Patrick Fessler. Er fühlt sich ungerecht behandelt. Er wolle etwas lernen, kooperativ sein und seinen Betrag in der Gesellschaft leisten. Um studieren zu können, werde er sich zur Not einklagen.

Mehr zum Thema seltene Krankheiten

Kompetenzzentren in RLP Seltene Erkrankungen - eine Herausforderung für die medizinische Betreuung

Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, von denen nur eine geringe Anzahl von Menschen betroffen ist. In Deutschland gibt es etwa 8.000 seltene Krankheiten, die zusammen sechs bis acht Prozent der Bevölkerung betreffen. : Sie werden unter anderem in Mainz erforscht.

SWR Aktuell Rheinland-Pfalz SWR Fernsehen RP

Leutkirch im Allgäu

Sie will unbedingt wieder gehen können Junge Frau aus Leutkirch lebt mit Parkinson

Marion Fischer aus Leutkirch im Allgäu ist 22 und hat eine seltene Form von Parkinson. Seit sie wegen der Krankheit im Rollstuhl sitzt hat sie nur ein Ziel: wieder auf die Beine kommen.

Mehr von SWR Aktuell Baden-Württemberg

Baden-Württemberg

Die wichtigsten News direkt aufs Handy SWR Aktuell Baden-Württemberg ist jetzt auch auf WhatsApp

Der WhatsApp-Kanal von SWR Aktuell bietet die wichtigsten Nachrichten aus Baden-Württemberg, kompakt und abwechslungsreich. So funktioniert er - und so können Sie ihn abonnieren.

Baden-Württemberg

SWR Aktuell - der Morgen in Baden-Württemberg Jetzt abonnieren: Newsletter mit BW-Nachrichten am Morgen!

Sie wollen morgens auf dem neuesten Stand sein? Dann abonnieren Sie "SWR Aktuell - der Morgen in BW". Die News aus Ihrem Bundesland ganz bequem in Ihrem Mailpostfach.

Reportagen, Shorts und Erklärvideos SWR Aktuell nun mit eigenem YouTube-Kanal am Start

Ab sofort ist SWR Aktuell auch bei YouTube mit einem eigenen Kanal zu finden. Damit ist die Nachrichtenmarke des SWR künftig neben Instagram und Facebook auch auf der wichtigsten Nachrichtenplattform präsent.