Ursula Hofmann aus Esslingen pflegt seit 20 Jahren ihre Tochter Anne. Anne ist mit einem extrem seltenen Gendefekt schwerbehindert zur Welt gekommen. Die junge Frau kann nicht laufen, nicht selbstständig essen, nicht sprechen, sich auch nicht mit Gesten mitteilen.
Was will uns die Behinderung denn fragen? Sie fragt uns: Was ist denn der Maßstab für Vollkommenheit?
Keine Lobby für Eltern, die ihre schwerbehinderten Kinder pflegen
Ohne die liebevolle Pflege ihrer Mutter würde die schwerbehinderte Anne womöglich gar nicht mehr leben. Ursula Hofmann sagt, dass pflegende Eltern keine Lobby haben; sie leben in der Versenkung. Dabei ist die Pflege eines Kindes eine Lebensleistung.
Lara Mars hat Tochter mit Down Syndrom | 29.11.2022 Trisomie 21: So können sich Eltern unterstützen
Es war ein Schock: Laras Tochter Tilda hat Trisomie 21, das Down Syndrom. Inzwischen lacht die Mutter über ihre Sorgen und will anderen Eltern Mut machen.
Kraft schöpfen durch innige Momente als Familie
Das Tolle an Anne ist, dass sie überschäumend lachen kann. Eine Herzensbrecherin.
Die 60-jährige Ursula erzählt von durchweinten Nächten und großer Erschöpfung, vom Kampf mit der Bürokratie und Ringen um Anerkennung. Und sie erzählt von ihren Kraftquellen: innige Momente mit Anne, die Familie, Reisen und die Erkenntnis, dass Dich eine gesunde Wut oft weiterbringt als viele leise Tränen.
Ganz oft war Wut mein Antrieb. Die Wut hat nichts damit zu tun, dass wir ein behindertes Kind haben. Ich bin wütend, dass wir ein System haben, das Familien mit Kindern und Behinderung nicht auffängt.
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