Gleichgewichts- oder Sehstörungen, Schwierigkeiten bei der Koordination oder heftige Müdigkeit (Fatigue): Das sind nur einige der Symptome, die Menschen erleben, die an Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind. Zum Welt-MS-Tag am Dienstag konnten Interessierte beim Pharmakonzern Roche in Grenzach-Wyhlen (Kreis Lörrach) einige Symptome der MS nachempfinden. Möglich machte das der "MS Roadshowbus", der auf Deutschland-Tour ist. Das ist ein umgebauter ehemaliger Linienbus mit verschiedenen Stationen, die die Symptome erlebbar machen sollen.
Bewegter Boden zeigt Gleichgewichtsstörungen bei MS
Johanna Baier, 36 Jahre alt, kennt diese Symptome nur zu gut. Wenn sie zu Fuß unterwegs ist, dann muss sie sich enorm konzentrieren. Vor zwölf Jahren hat sie die Diagnose MS bekommen. Seitdem hat sie Schwierigkeiten beim Gehen und mit dem Gleichgewicht. "Ich laufe 200 oder 300 Meter. Und das ist für mich, wie auf die Zugspitze hoch zu laufen", beschreibt Johanna Baier ihre Schwierigkeiten mit der Krankheit im Alltag.
Melanie Moench, 39 Jahre alt, kennt solche Geh- und Gleichgewichtsstörungen eigentlich nicht. Im MS Roadshowbus bekommt sie ein Gefühl dafür, wie es Erkrankten geht. Denn plötzlich bewegt sich der weiße Teppichboden unter ihren Füßen. An manchen Stellen kommt ihr der Boden plötzlich entgegen, an anderen bricht er wieder weg. Wann und wo das passiert, ist nicht abschätzbar.
"Ich erschrecke mich, bin unsicher. Ich bin nervös und bekomme Angst", schildert Melanie Moench ihre Erfahrungen auf dem beweglichen Boden. "In meinem Kopf fängt es gerade sogar ein bisschen an zu drehen."
MS Roadshowbus wurde mit Betroffenen entwickelt
Seit 2019 gibt es den MS Roadshowbus des Pharmakonzerns Roche. Von Grenzach-Wyhlen aus startet er seine Deutschland-Tour. Im September und im Oktober ist er nochmal in Baden-Württemberg unterwegs. Die verschiedenen Stationen wurden laut Roche gemeinsam mit Betroffenen und MS-Expertinnen und -Experten in einem Workshop entwickelt. Die Frage war dabei, wie vor allem unsichtbare Symptome nachgestellt werden können.
Aufmerksamkeit für Multiple Sklerose soll gestärkt werden
Aus Sicht von MS-Patientin Johanna Baier ist das Erleben von MS-Symptomen im Roadshowbus gut umgesetzt worden. "Gerade der bewegte Boden - so fühlt es sich bei mir an. Deshalb bin ich mit Gehstock unterwegs", sagt sie. Sie freut sich, dass ihre Erkrankung für gesunde Menschen nachfühlbar wird: "Viele können die Symptome nicht nachvollziehen. Denn ich schaue ja gesund aus. Trotzdem habe ich Einschränkungen." Sie hofft, dass die Aufmerksamkeit für MS dadurch gestärkt wird.
Wie lebt es sich mit MS?
Johanna Baiers MS-Erkrankung wurde damals entdeckt, weil sie plötzlich Sehstörungen hatte. "Ich wollte Auto fahren und habe gemerkt, dass ich die Gegenfahrbahn nicht mehr erkennen kann und verschwommen sehe", erzählt sie.
Auch ihre Sehstörungen sind im Bus erlebbar. Sie muss einmal im Jahr einen Fahreignungstest machen, der zeigt, ob sie weiterhin Auto fahren darf. Doch die Einschränkungen im Alltag sind vielfältig. "Ich muss auch manchmal Treffen mit Freunden absagen, weil ich die Kraft nicht habe und zu müde bin", erzählt sie. Trotzdem - sich dem Schicksal und der Krankheit ergeben will Johanna Baier nicht: "Es gibt immer Wege, trotz MS, das Leben genießen zu können."
