Allein in Deutschland müssen vier Millionen Menschen mit wenig erforschten Krankheiten leben. Der Verein in Ludwigshafen kümmert sich vor allem um junge Betroffene. Der Verein will ihnen die Möglichkeit bieten, mehr wahrgenommen und unterstützt zu werden.
Verein für Seltene Krankheiten will jungen Betroffenen helfen
Eric Seitz ist Vorsitzender des Ludwigshafener Vereins "Loudrare" - zu deutsch "laut“ und “selten". Er sagt, dass die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen (SE) oft auf Ablehnung stießen. Der Verein wolle "laut" für mehr Akzeptanz und eine Verbesserung der Situation werben, so Seitz. Das tue er mit Internetauftritten, in denen beispielsweise Betroffene von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit erzählen. Ziel sei es, die größte Community im Bereich seltener Krankheiten zu werden.
8.000 Seltene Krankheiten
Ärzte schätzen, dass es etwa 8.000 Seltene Krankheiten gibt. In der Europäischen Union (EU) gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Das bedeutet, dass allein in Deutschland vier Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit leiden.
Laut Bundesgesundheitsministerium verlaufen die meisten SE chronisch. Sie sind häufig mit gesundheitlichen Einschränkungen verbunden. Etwa 80 Prozent der SE seien genetisch bedingt oder zumindest spielt die Genetik eine gewisse Rolle. Sie sind meist nicht heilbar.
Talina hat einen langen Leidensweg hinter sich
Talina Tatomir-Yeboah aus Ludwigshafen lebt seit Ende 2016 mit einer seltenen Krankheit. Bis zur richtigen Diagnose „Lymphomatoide Papulose“ vergingen jedoch fast zweieinhalb Jahre. In diese Zeit fallen viele Untersuchungen bei Hautärzten und in Unikliniken. Mit verschiedensten Diagnosen von Hautpilz bis zu unheilbarem Lymphdrüsenkrebs.
„Lymphomatoide Papulose“ ist eine die Haut betreffende Autoimmunkrankheit. Man geht von einer Inzidenz von ca. 1,2 bis 1,9 Neuerkrankungen pro 1.000.000 Menschen aus.
„Also für mich war mit das Allerschlimmste, diese Hilflosigkeit. Zu merken, dass auch die Ärzte nicht wissen, was ich haben kann“.
Alles fing mit blutenden schwarzen Flecken an zwei Körperstellen an. „Weil die so von heute auf morgen kamen, war mir relativ schnell klar, das ist was ganz Komisches“, erzählt Talina Tatomir-Yeboah. Helfen konnten ihr die Ärzte aber nicht. Obwohl der Begriff „Lymphomatoide Papulose“ auch irgendwann fiel, verfolgte keiner der Mediziner diese Idee weiter. Eine Selbsthilfegruppe bestärkte sie schließlich darin, in diese Richtung weiter forschen zu lassen.
Daraufhin wurden dann die richtigen Untersuchungen durchgeführt und die Erkrankung diagnostiziert. Ihre Odyssee durch das Gesundheitssystem endete dort, wo sie begonnen hatte: in der Hautambulanz im Universitätsklinikum Mannheim. Talinas Fazit: Vieles wäre für sie besser gelaufen, wenn die Ärzte ihre Unsicherheit eingestanden und sie an Fachkollegen überwiesen hätten. So musste sie alles alleine in die Hand nehmen.
Auch nach der Diagnose gibt es viele Hürden
Talinas Krankheit ist unberechenbar und zeitintensiv. Die schwarzen Flecken tauchen plötzlich auf und werden zu schmerzhaften offene Wunden. Sie heilen nur langsam ab und hinterlassen unschöne Narben. Gleichzeitig hat sie viele Kontrolltermine. Ihr Glück sei, dass sie einen verständnisvollen Arbeitgeber habe, der das mittrage. Doch nicht alle reagierten so, beispielsweise im Sommer, da ernte sie schon manchmal komische Blicke, wenn ihre Narben zu sehen seien. Deshalb wünscht sie sich, dass andere im Alltag den Mut haben, Menschen mit seltenen Krankheiten auch direkt anzusprechen, statt nur zu schauen oder sogar abweisend zu reagieren.
Das Schicksal hat Talina vor vier Jahren vor eine weitere Prüfung gestellt. Da wurde bei ihr eine zweite seltene Krankheit diagnostiziert: Ehlers-Danlos, eine Bindegewebsstörung, bei der sich unter anderem Gelenke überstrecken. Die beiden Krankheiten sind eine körperliche Belastung. Sie sind aber häufig auch seelisch nur schwer auszuhalten, sagt Talina. Dann hilft ihr der Kontakt zu anderen Betroffenen, das Gefühl nicht allein zu sein. "Ich versuche nicht zu hadern: Warum ich? Stattdessen lege ich den Fokus auf die positiven Dinge in meinem Leben." Und das Wichtigste bei allem ist ihr Ehemann, der auch immer an ihrer Seite war und sie tatkräftig unterstützt.
