Leben mit dem Moebius-Syndrom: Wenn nur eine Gesichtshälfte lacht

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Autor/in
Katharina Feißt
Bild von Katharina Feißt, Studio Mainz
Michèle Kraft
Michèle Kraft

Mir ist wichtig zu zeigen, dass man auch mit seinen Hindernissen, Behinderungen oder sonstigen Themen Wege finden kann, selbstbewusst durchs Leben zu gehen. Und das möchte ich anschieben, indem man darüber spricht.

Wenn Marcel lacht, tut er das aus vollem Herzen. Trotzdem zeigt sich das Lachen nur in seiner rechten Gesichtshälfte, denn in der linken fehlen ihm Nerven. Dieses sogenannte Moebius-Syndrom ist sehr selten. „Klar stellt man sich die Frage, wie es dazu kommt. Denn es ist auch nicht medizinisch nachgewiesen, was da in der Schwangerschaft meiner Mutter passiert ist“, erzählt Marcel. „Gleichzeitig ist es auch das Tolle, weil es was Besonderes ist. Und deshalb versuche ich, es nur in diesem positiven Licht zu sehen.“

So selbstbewusst war Marcel nicht immer. Er erzählt, dass er sich während seiner Schulzeit auch schon mal anhören musste, was er für eine „Lache“ habe. Selbstbewusstsein konnte er unter anderem durch seine Arbeit als freier Journalist bei einer Lokalzeitung aufbauen. Auch heute noch ist Marcel im Medienbereich tätig und findet seinen Beruf „großartig“. Auch wenn er weiß, „dass ich jetzt nicht die Person bin, die vor der Kamera steht. Weil heutzutage gewisse Schönheitsideale erfüllt werden sollen. Aber das war für mich nie ein Hinderungsgrund, sondern eine Motivation, meinen Weg zu gehen.“

Heute geht Marcel offen mit seiner Krankheit um. Wenn andere Menschen verdutzt reagieren, spricht er das Thema einfach an. Denn: „Nur so kann man gegenseitiges Verständnis erwirken. Und deshalb ist mir das auch wichtig, Aufklärungsarbeit zu leisten.“ 2023 war er beim Podcast „Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen“ zu Gast und hat in den sozialen Medien viel über seine Krankheit geschrieben – mit Erfolg: „Ganz viele Nachrichten, die ich von teils wildfremden Menschen erhalten habe, zeigen, dass man was bewegen kann.“ Das möchte Marcel jetzt noch weiter vorantreiben: Eine seiner Ideen ist, ein Buch über das Thema Vielfalt zu schreiben.

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