„Mancher kann es sich vielleicht nicht vorstellen, aber ich habe ein wirklich erfüllendes Leben. Jeden Tag habe ich etwas vor.“
Kerstin führt ein selbstbestimmtes Leben. Sie liebt es zu lachen und geht alles mit einer positiven Einstellung an. Sie sitzt im Rollstuhl, ist fast blind und fast taub. Ihre Krankheit beginnt mit neun Jahren. Sie hat Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen. Die Symptome entwickeln sich ganz langsam. „Es gibt keine Diagnose. Die Ärzte sind heute selbst davon überzeugt, dass es sich eine Stoffwechselstörung sein müsste.“
Um ihren Alltag zu meistern, hat sich Kerstin Hilfe geholt: Der 54-Jährigen steht ein siebenköpfiges Assistenzteam zur Seite. Ihre Assistentinnen, sie nennt sie liebevoll ihre ‚Heinzelmädchen‘, helfen ihr, das zu machen, wozu sie allein nicht mehr in der Lage ist. Sie verschaffen ihr auch die für sie so wichtige Verbindung zur Außenwelt.
„Ich lebe allein, ich kann eigentlich gar nicht allein leben. Aber durch die Assistenz ist alles geklärt. Die Assistenz verschafft mir Lebensqualität. Die Teilhabe an der Gesellschaft ist für mich dadurch fast uneingeschränkt wieder möglich.“
Seit 45 Jahren schon ist die Krankheit ihr Begleiter. Kerstin nimmt es, wie es ist. Und freut sich über die schönen Dinge in ihrem Leben. „Ich lebe aktiv. Und was in der Zukunft ist, das wissen wir ja sowieso nicht. Und da kann auch viel Schönes kommen. Darauf bin ich gespannt.“
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